June 23, 2024

Biro Sensus telah mengusulkan revisi terhadap cara mereka mengumpulkan knowledge mengenai disabilitas dalam Survei Komunitas Amerika (ACS), sehingga menimbulkan kekhawatiran di kalangan pakar disabilitas yang mengatakan bahwa perubahan tersebut dapat secara drastis mengurangi jumlah populasi penyandang disabilitas di Amerika.

ACS adalah survei demografi tahunan yang digunakan untuk mengumpulkan knowledge tentang masyarakat di antara studi Sensus sepuluh tahun. Itu survei knowledge yang dikumpulkan oleh Sensus mempunyai dampak terhadap pendanaan dan penelitian bagi penyandang disabilitas di AS, yang mungkin akan terkena dampak dari perubahan yang diusulkan, kata para pakar disabilitas.

Usulan revisi disabilitas, di antara beberapa usulan perubahan survei lainnya di berbagai topik, mencakup pergeseran dari rangkaian pertanyaan disabilitas saat ini, yang dikenal sebagai ACS-6, ke pertanyaan Set Pendek Grup Washington (WG-SS), beserta definisi disabilitas baru dan pertanyaan tambahan yang berfokus pada komunikasi mulai tahun 2025.

Peralihan dari ACS-6 – yang telah digunakan oleh Sensus selama lebih dari satu dekade – ke WG-SS dan penambahan pertanyaan komunikasi pertama kali diusulkan pada tahun 2018 oleh Nationwide Heart on Well being Statistics (NCHS), sebuah badan di dalam Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, setelah Sensus menyerukan badan-badan federal untuk mengajukan proposal pertanyaan survei ACS baru atau revisi.

Dalam emailnya, ahli statistik NCHS Julie D. Weeks mengatakan usulan revisi pertanyaan survei ini muncul sebagai akibat dari meningkatnya kekhawatiran terhadap kelangkaan knowledge berkualitas tinggi mengenai disabilitas baik di AS maupun di negara lain, serta seruan dari pemerintah. komunitas riset untuk mengumpulkan informasi tentang tingkat keparahan disabilitas.

ACS-6 adalah serangkaian pertanyaan yang diharapkan akan dijawab oleh responden “ya” atau “tidak” jika mereka kesulitan menjalankan enam fungsi berbeda. Sebaliknya, WG-SS memilih skala respons bertingkat, yang mana responden diminta mengurutkan tingkat kesulitan fungsi-fungsi tersebut.

Weeks menggambarkan peralihan ke WG-SS dan penambahan pertanyaan komunikasi sebagai “peningkatan substansial” pada rangkaian pertanyaan saat ini, menambahkan bahwa hal itu memberikan “informasi lebih rinci tentang tingkat kesulitan atau tingkat keparahan dalam area fungsional.”

Sensus diuji pertanyaan-pertanyaan survei yang baru diusulkan tahun lalu setelah lembaga tersebut merekomendasikan peralihan ke pertanyaan-pertanyaan baru dan juga mengubah definisi disabilitas dalam survei tersebut. Berdasarkan definisi baru yang diusulkan, hanya mereka yang menjawab pertanyaan fungsi dengan “banyak kesulitan” atau “tidak dapat melakukan sama sekali” yang akan dianggap sebagai penyandang disabilitas.

Pendukung disabilitas, peneliti dan anggota masyarakat mengetahui perubahan tersebut melalui pemberitahuan di Federal Register pada bulan Oktober, dan langsung khawatir tentang bagaimana perubahan ini akan mengurangi jumlah populasi mereka.

Hasil tes tahun 2022 menunjukkan bahwa responden yang didefinisikan sebagai penyandang disabilitas menurun dari 14% menjadi 8%, yang menunjukkan bahwa sebanyak 20 juta penyandang disabilitas tidak dapat dihitung dalam survei ini.

HuffPost berbincang dengan para peneliti, advokat, dan pakar disabilitas mengenai dampak drastis dari perubahan ini, terutama pada penelitian, pembuatan kebijakan, dan alokasi pendanaan bagi penyandang disabilitas di Amerika.

Mengubah Cara Penghitungan Disabilitas

Pertanyaan ACS-6 telah digunakan oleh Sensus sejak tahun 2008, dan saat ini digunakan di setidaknya 17 survei nasional tambahan. Sedangkan WG-SS hanya digunakan oleh dua survei ASpedoman ini telah disetujui oleh Perserikatan Bangsa-Bangsa dan lembaga serta organisasi internasional lainnya sebagai standar internasional untuk mengumpulkan knowledge disabilitas melalui sensus dan survei.

Antara tahun 2009 dan 2020, 111 negara menggunakan WG-SS dalam sensus atau survei, menurut Persatuan negara-negarasementara 34 negara mengatakan bahwa mereka bermaksud menggunakan pertanyaan tersebut dalam sensus atau survei mereka pada tahun 2021 dan 2022.

“Mengadopsi WG-SS sebagai ukuran disabilitas yang digunakan dalam sensus AS… tidak hanya memberikan informasi lebih rinci daripada yang dikumpulkan saat ini namun juga menyelaraskan knowledge kami dengan knowledge yang dikumpulkan dan dilaporkan dari negara lain,” jelas Weeks.

Karena pertanyaan-pertanyaan WG-SS umum digunakan di seluruh dunia, para ahli disabilitas memperkirakan bahwa kemampuan membandingkan knowledge disabilitas di AS dengan knowledge negara lain bisa menjadi faktor motivasi dalam mengusulkan peralihan ke pertanyaan-pertanyaan tersebut.

Meskipun perbandingan knowledge internasional dapat bermanfaat, Kate Gallagher Robbins, peneliti senior di Nationwide Partnership for Ladies and Households, mengatakan bahwa hal ini seharusnya menjadi prioritas rendah dibandingkan dengan memenuhi dan melayani kebutuhan para penyandang disabilitas di AS, yang dapat dikompromikan dengan kurang dari jumlah populasi penyandang disabilitas.

Menurut Sensus situs internetstatistik disabilitas ACS digunakan oleh lembaga federal untuk memahami populasi disabilitas di AS, mendistribusikan dana, menyediakan layanan, dan mengembangkan program bagi penyandang disabilitas.

Pakar disabilitas mengatakan perubahan yang dilakukan terhadap survei tersebut dapat merugikan lembaga-lembaga federal membantu memberikan layanan kepada penyandang disabilitas, seperti layanan berbasis rumah dan komunitas, pendaftaran Medicaid, dan perumahan yang terjangkau.

“Saya pikir ada banyak faktor ketika kita berpikir tentang bagaimana kita menggunakan knowledge ini, dan apa tujuan dari survei ini, yang tampaknya belum dipertimbangkan dalam mencoba mengadopsi serangkaian pertanyaan ini,” kata Robbins.

Silvia Yee, staf pengacara senior di Incapacity Rights Schooling and Protection Fund, mengatakan meskipun perubahan yang diusulkan dapat bermanfaat untuk perbandingan knowledge di dunia yang excellent, hal ini memiliki risiko “di dunia di mana terdapat politisi dan gubernur yang sangat bersemangat untuk melakukan pengurangan. tidak mengikuti program yang dibutuhkan penyandang disabilitas untuk tetap berada di komunitas.”

Information yang akurat mengenai populasi penyandang disabilitas juga dapat membantu dalam menentukan kebutuhan penyandang disabilitas di komunitas lokal, kata para ahli.

Misalnya, ketika vaksin COVID-19 tersedia pada tahun 2021, banyak lansia dan penyandang disabilitas kesulitan mendapatkan vaksin karena mereka tidak dapat keluar rumah. Yee ingat bagaimana beberapa kabupaten di San Francisco Bay Space berupaya mengembangkan solusi setelah menggunakan knowledge untuk menentukan prevalensi disabilitas dan untuk memahami bahwa ada kebutuhan akan akses vaksin yang lebih baik untuk demografi ini.

“Information seperti itu sangat penting. Anda masih memerlukan advokat lokal yang akan mendorong hal ini. Namun begitu Anda memiliki advokat lokal, mereka memerlukan sesuatu untuk mendukung mereka, terutama ketika menyangkut pengeluaran uang dan sumber daya yang terbatas,” kata Yee. “Jika Anda tidak memiliki knowledge ini, Anda membiarkan para advokat tersebut tanpa amunisi.”

Marissa Ditkowsky, penasihat keadilan ekonomi disabilitas di Kemitraan Nasional untuk Perempuan dan Keluarga menjelaskan bahwa jumlah populasi disabilitas yang terlalu rendah adalah hal yang “tidak bertanggung jawab,” terutama karena jumlah mereka meningkat akibat pandemi COVID-19 yang sedang berlangsung.

“Untuk mengurangi jumlah penyandang disabilitas saat kita mengalami peningkatan pasar penyandang disabilitas adalah tindakan yang sangat tidak bertanggung jawab, terutama ketika begitu banyak pasien COVID yang sudah lama bergantung pada dukungan dan layanan. [and] hibah yang didanai untuk melakukan penelitian tentang semua masalah ini,” kata Ditkowsky.

Perubahan yang Diusulkan Dapat Mengubah Penelitian Disabilitas dan Alokasi Dana di Masa Depan

Baik NCHS maupun peneliti disabilitas menyadari bahwa ACS-6 tidak boleh dianggap sebagai standar emas bagi disabilitas, kekurangan dalam rangkaian pertanyaan saat ini.

Namun para peneliti dan aktivis disabilitas tidak percaya bahwa perubahan yang diusulkan adalah solusinya, dan khawatir akan dampaknya terhadap akses terhadap sumber daya dan aspek-aspek tertentu dalam pengumpulan knowledge disabilitas di masa depan.

Pakar disabilitas menunjukkan bagaimana bahasa yang digunakan dalam pertanyaan-pertanyaan baru dan definisi baru tentang disabilitas dapat mengecualikan beberapa penyandang disabilitas dari penghitungan.

Misalnya, salah satu dari pertanyaan baru bertanya, “Apakah orang ini mengalami kesulitan mendengar, meskipun menggunakan alat bantu dengar?” Berdasarkan definisi baru mengenai disabilitas, mereka yang memilih “beberapa tingkat kesulitan” tidak akan dihitung sebagai penyandang disabilitas. Ditkowsky mencatat bagaimana bahasa ini dapat mengecualikan individu dengan gangguan pendengaran yang dapat mendengar dengan baik saat memakai alat bantu dengar, serta mereka yang menderita COVID jangka panjang atau kondisi kronis yang pengalamannya mungkin tidak tercermin dalam pertanyaan baru yang diajukan tentang keterbatasan fungsional.

“Seperti yang kita ketahui, meskipun Anda menggunakan alat bantu dengar dan hanya bisa mendengar dengan alat bantu dengar tersebut, Anda tetap cacat. Anda masih dianggap penyandang disabilitas berdasarkan undang-undang kami dan konsepsi kami tentang disabilitas,” kata Ditkowsky. “Jadi hal ini akan benar-benar menghilangkan semua orang yang menggunakan alat bantu dengar dan dapat mendengar lebih baik dengan alat bantu dengar, bahkan jika mereka dianggap cacat berdasarkan undang-undang kita.”

Biro Sensus mengatakan melalui electronic mail bahwa perubahan pada pertanyaan disabilitas, bersama dengan perubahan lain yang diuraikan dalam pemberitahuan Daftar Federal, direkomendasikan sebagai hasil tes tahun 2022.

Weeks menekankan bahwa ACS-6 dan WG-SS mengukur disabilitas fungsional, bukan identitas disabilitas, dan mencatat bahwa memiliki knowledge spesifik mengenai kemampuan fungsional berguna untuk mengembangkan program dan kebijakan.

“Komunitas disabilitas beragam, tidak hanya dalam hal jenis fungsi tertentu, namun juga dalam tingkat kesulitannya,” kata Weeks. “Program dan kebijakan yang dikembangkan berdasarkan knowledge disabilitas memerlukan tingkat perbedaan yang tidak dapat dicapai dengan jawaban dikotomis ya/tidak.”

Census mengatakan saat ini pihaknya sedang mempertimbangkan bagaimana mereka bisa merilis knowledge tersebut jika usulan perubahan diadopsi, dan informasi lebih lanjut akan diberikan setelah keputusan dibuat.

Namun bahkan jika knowledge tersebut dirilis, para ahli disabilitas mengatakan statistik sensus resmi mengenai jumlah keseluruhan penyandang disabilitas kemungkinan besar akan memiliki bobot yang lebih besar ketika membuat kebijakan dibandingkan dengan knowledge yang lebih kecil, seperti knowledge yang dikeluarkan. knowledge untuk tingkat fungsi.

Saat mendiskusikan usulan perubahan survei pada a pertemuan pada bulan November, Biro Sensus Komite Penasihat Nasional memilih untuk tidak mengadopsi pertanyaan-pertanyaan mengenai disabilitas tanpa terlebih dahulu berkonsultasi dengan komunitas penyandang disabilitas.

Sensus tersebut telah bertemu dengan anggota komunitas disabilitas, peneliti dan ahli untuk membahas perubahan tersebut, dan menerima komentar dari masyarakat mengenai revisi tersebut hingga 19 Desember sebelum keputusan akhir dibuat mengenai perubahan yang diusulkan.

Komunitas disabilitas telah melakukan advokasi terhadap usulan perubahan tersebut, dan para advokat memberikan informasi kepada anggota komunitas tentang perubahan tersebut dalam bahasa yang lebih sederhana dan mendorong mereka untuk menyampaikan komentar kepada biro tersebut sebelum batas waktu yang ditentukan.

Supply Hyperlink : [randomize]